Ofta verður sagt í spølni, at onkur eginleiki er serføroyskur. Men nú er staðfest, at í øllum førum ein sjúka er heilt serføroysk. Henda arvaliga og deyðiliga sjúka verður kallað Føroyska sjúkan. Fimm prosent av føroyingum eru berarir, men til ber at fyribyrgja sjúkuni.
Hetta er greiði boðskapurin hjá týska barnalæknanum, Ulrike Steuerwald, og hollendska professaranum og læknanum, Ron A. Wevers, sum í farnu viku skipaðu fyri eina ráðstevnu um Føroysku sjúkuna í Havn.
Føroyskir myndugleikar kunnu steðga Føroysku sjúkuni í hesum ættarliðinum við at innføra eina lítla eykakanning av blóðroyndunum, sum frammanundan verða tiknar av nýføddum børnum. Henda kanning skal goymast anonymt í føroyskari goymslu, og tá pør finna saman ella hava ætlanir um at giftast, kunnu tey fáa at vita, um bæði eru berarar. Um so er, skulu tey fáa tilboð um viðgerð, sum tryggjar, at tey ikki fáa sjúk børn.
Endamálið við ráðstevnuni var fyrst og fremst at kunna um, hvat sjúkan er, og hvussu hon kann stegðast. Eisini varð kunnað um, hvussu børn við Føroysku sjúkuni best kunnu hjálpast, og hvørjir møguleikarnir eru fyri at fyribyrgja sjúkuni.
Nú er tað upp til føroysku myndugleikarnir, um teir ynskja at steðga sjúkuni. Ulrike Steuerwald sigur, at hetta ikki er kostnaðarmikið, tí talan er um eina bíligari loysn enn tann viðgerð og hjálp, sum børn við Føroysku sjúkuni og foreldur teirra hava tørv á.
Etiskt skuldi tað heldur ikki verið nakar trupuleiki, tí viðgerðin kann fara fram, áðrenn eggið er gitið, og tí er ikki talan um fosturtøku.
Men Ulrike Steuerwald leggur eisini stóra áherðslu á, at fólk sjálvi mugu sleppa at avgera, um tey vilja taka av tilboðnum
Foreldur fóru til Gøttingen
Hollendski serfrøðingurin í kemi og læknafrøði, Ron A. Wevers, hoyrdi fyrstu ferð um tey sjúku føroysku børnini í 1999, tá nøkur føroysk foreldur fóru til Gøttingen á stóra ráðstevnu, har sjúklingar, sum onga diagnosu hava, kunnu møta serfrøðingum úr øllum Europa.
Ron A. Wevers staðfesti, at talan mátti vera um eitt brek í orkuverkinum í kyknunum. Hann bað foreldrini fara heim og kanna, um børn við hesi sjúku vóru í familju, tí so var talan um arvaliga sjúku. Hann lovaði eisini foreldrunum, at um tey funnu onnur sjúk børn, so skuldi hann finna íleguna og forða sjúkuni at mennast.
Síðani fór týski barnalæknin Ulrike Steuerwald, sum hevði verið við til at finna aðra arvaliga sjúku millum føroysk børn, undir arbeiðið, sum í dag er ein nágreinilig ættartalva yvir allar kendar tilburðir við Føroysku sjúkuni. Her vísti tað seg, at øll høvdu ein felags ættarfaðir, ein mann í 1600 talinum, sum var berari av einum úrbregði, sum ein av 20 føroyingum í dag hava arvað.
Fyri góðum árið síðani var endaliga staðfest júst hvørja ílegu talan er um, og hvør skeivleikin er – nevniliga SUCLA-2 mangul. Tí er Ron A. Wevers nú farin í holt við seinna partin av lyftinum: at fyribyrgja at fleiri vera sjúk.
Læra av ortodoksum jødum
Hóast sjúkan bert er at finna millum føroyingar, so kunnu vit læra av royndum, sum onnur samfeløg hava gjørt við arvaligum sjúkum.
Í 1980unum var eitt ultra-ortodokst jødiskt samfelag í New York um at koma í neyð av einari arvaligari sjúku. Fyri at steðga sjúkuni, valdu tey at kanna øll børn. Kanningarúrslitini vórðu goymd og foreldrini fingu ikki at vita, um barn teirra var berari.
Tá eitt par skuldi giftast kundu tey velja at fáa at vita, um bæði vóru berarar. Og so kundu tey velja, um tey ynsktu at avlýsa hjúnabandið ella brúka onkra aðra loysn. Um hvørgin, ella bara annar, var berari, fingu tey grønt ljós. Úrslitið av hesum fyribyrgingararbeiði var, at sjúkan varð steðgað.
Á leið tjugundi hvør føroyingur er berari av Føroysku sjúkuni, og hagtølini vísa, at eitt barn við sjúkuni verður føtt annað ella triðja hvørt ár. Sjúklingurin hevur millum lítla og onga orku, tað stuttu tíð hann livur, og foreldur og systkin verða eisini rakt, tí tann sjúki er so óhjálpin.. Tí halda týsku og hollendsku serfrøðingarnir, at samfelagið eigur at fara inn og skapa umstøður fyri at steðga sjúkuni.
Landstýrismaður í bíðistøðu
Í Almanna- og heilsumálaráðnum bíða tey eftir einum uppleggi frá granskingarbólkinum hjá Ulrike Steuerwald um, hvussu Føroyska sjúkan kann fyribyrgjast.
Hans Pauli Strøm, landstýrismaður í almanna- og heilsumálum, sigur, at ráðið hevur havt fleiri fundir við granskingarbólkin, men endaliga uppskotið frá granskingarbólkinum er ikki komið enn, og tí er fyrisitingarliga viðgerðin ikki farin í gongd.
Ulrike Steuerwald væntar at uppskotið verður klárt at handa landstýrismanninum áðrenn jól. Fundirnir í seinastu viku vóru partir av fyrireikandi arbeiðinum til hetta uppskot.
Politiskt hevur Hans Pauli Strøm eina jaliga støðu til spurningin um at fyribyrgja Føroysku sjúkuni.
- Tað er gott, at vit kunnu geva fólki eitt val so tíðliga sum møguligt, so tey ikki seinnu skulu standa í einari støðu, har tey skulu velja millum eitt deyðiliga sjúkt barn og abort, sigur landstýrismaðurin.
