Óteljandi innleggingar á sjúkrahúsi, nógvir túrar til Danmarkar, kemoviðgerð, stráluviðgerðir og fleiri langir og strævnir dagar við uppvenjing.
Hetta hevur verið ein stórur partur av gerandisdegnum hjá 15 ára gomlu Tóru Matras Tummasardóttir og familju hennara.
Líka síðani Tóra var hálvtannað ára gomul hevur hon drigist við krabbamein í heilanum í fleiri umførum. Ein sjúka, sum upp á mangar mátar, hevur ávirkað og broytt lívið hjá familjuni á Fosságøtu 20 í Klaksvík.
- Vit royna at liva soleiðis, at sjúkan ikki skal fylla so nógv, men sjálvandi er gerandisdagurin nógv merktur av, at Tóra hevur verið so sjúk. Og óttin fyri, at hon kann gerast sjúk aftur, hvørvur ivaleyst ongantíð, sigur pápi Tóru, Tummas Joensen.
Eitt totalt sjokk
Tóra hevur ofta verið innløgd á sjúkrahúsið bæði í Føroyum og í Danmark, tí longu sum hálvtannað ára gomul fekk hon fyrstu ferð krabbamein. Síðani er hon í fleiri umførum blivin frísk, men er so vorðin sjúk aftur.
- Vit búðu í Havn, tá hon fyrstu ferð fekk staðfest krabbamein. Hon hevði verið illa fyri, spýði og sløraði eitt sindur á beinunum, so vit fóru nakrar ferðir til lækna við henni. Eftir eina tíð bleiv hon koyrd í skannaran á Landssjúkrahúsinum, sum vísti, at hon hevði ein svull á heilanum. Og so bleiv alt fyri eitt avgerð tikin, um at vit skuldu við henni til Danmarkar á Ríkissjúkrahúsið, fortelur Tummas Joensen.
Longu næsta dag, eftir at tey høvdu fingið boðini, fóru tey við fyrsta flogfarinum til Danmarkar. Tummas Joensen minnist væl, hvussu tann kenslan var.
- At fáa boðini um, at dóttir tín er sjúk, og at tað er nakað so álvarsamt sum krabbamein í heilanum, tað er eitt totalt sjokk. Tú roynir bara at fylgja við í tí, sum fer fram, og áðrenn tú veitst av, stendur tú á Ríkissjúkrahúsinum við einum sjúkum barni, sum tú ikki anar fer at yvirliva. Tú veitst akkurát einki, sigur Tummas Joensen, sum minnist aftur á dagin, áðrenn tey skuldu til Danmarkar, sum rættiliga kaotiskan.
- Tá vit fingu at vita, at vit skuldu avstað longu dagin eftir, tá fóru vit av álvara at hugsa um, hvussu álvarsamt hetta nú mundi vera við Tóru. Eg vil lýsa støðuna tá sum ógvuliga kaotiska. Vit komu í ein tilstand, har onnur fólk tóku avgerð, um hvussu alt skuldi farast fram, men í eini slíkari støðu var tað onkursvegna gott, tí vit høvdu ikki hóming av, hvussu vit skuldu fyrihalda okkum til tað, sum fór fram.
Skurðviðgerðir og kemo
Tá Tummas Joensen og maki hansara, Eyð Matras, komu á Ríkissjúkrahúsið við dóttrini gekk alt skjótt fyri seg. Hon skuldi alt fyri eitt hava eina fyribils skurðviðgerð, fyri at lætta um trýstið í høvdinum.
- Eg minnist væl, áðrenn hon bleiv koyrd inn á skurðstovuna. Hon var bara hálvtannað ár og hevði vakurt sítt hár. Tá vit fingu hana aftur av skurðstovuni, var alt hárið barberað av, hon hevði ein stóran skurð á høvdinum, og ein kløn slanga lá undir húðini frá høvdinum og heilt niður í búkin. Soleiðis byrjaði alt, greiðir Tummas Joensen frá.
Nakrar dagar seinni skuldi tann stóra skurðviðgerin vera, tá læknarnir skuldu skera allan svullin úr heilanum.
- Tað var ein rættiliga stór skurðviðgerð, og eg minnist allar slangurnar, sum vóru festar á hana. Hon var jú so lítil eisini, sigur Tummas Joensen.
Tey vóru niðri á Ríkissjúkrahúsinum við dóttrini í næstan hálvt ár, men sluppu heim til Føroya at halda jólaaaftan, áðrenn tey skuldu niður aftur, tí Tóra skuldi hava kemoviðgerð.
- Eftir viðgerðina kom Tóra seg væl og hevði tað gott, men eitt ár seinni var aftur galið. Hon bleiv so løgd undir skurð fyri aðru ferð, og aftur hesaferð kom hon seg aftur, og tað sást ikki á henni, at hon hevði verið undir stórari skurðviðgerð, fortelur Tummas Joensen, sum fá ár seinni aftur hevði eina sjúka dóttur.
Tóra var tá fimm ára gomul og skuldi í stráluviðgerð.
- Hon bleiv enn einaferð løgd undir skurð og fekk síðani stráluviðgerð. Eini14 dagar seinni var hon á ongan hátt merkt av viðgerðunum, og var tann, hon altíð hevði verið.
Uppvenjing á serdeild
Í nøkur ár var Tóra frísk og livdi eitt lív sum aðrar gentur á hennara aldri. Men í fjørð var krabbamein aftur at síggja í heilanum hjá Tóru, og enn einaferð bleiv hon løgd undir skurð og fekk kemoviðgerð. Hesaferð kom hon ikki eins væl fyri seg.
- Tóra misti málið, hon bleiv partvís lammað og bleiv rættiliga bundin at koyristóli. Tá stráluviðgerðin var liðug, blivu vit flutt á Hvidovre Hospital, har tey hava eina serdeild við uppvenjing, sigur Tummas Joensen og minnist aftur á, hvussu torført tað var, tá dóttirin ikki fekk tosað sum vanligt.
- Eg fór ein túr til handils við henni, meðan hon sat í koyristóli. Okkurt ljóð kom frá henni, men eg skilti einki av tí, hon segði, og eg spurdi upp í saman, um hon nú meinti við hetta ella hatta,. Tað var hart, ikki at kunna samskifta sum vit plagdu, fortelur Tummas Joensen.
Eftir at hava verið til uppvenjingar á serdeidini í tveir mánaðir kundi Tóra saman við foreldrunum í november í fjør fara til Føroya, har hon skuldi halda fram við uppvenjing.
- Hon fór í skúla rættiliga skjótt, eftir at vit vóru komin aftur til Føroya. Hon var veik og mátti koyrast oman til skúlan og leiðast inn. Orku hevði hon lítið av, og tí var hon bert í skúla í fáar tímar um vikuna, sigur Tummas Joensen.
Fyrstu tíðina gekk hon til uppvenjingar á Klaksvíkar Sjúkrahúsi.
- Men vit valdu at steðga venjingini á sjúkrahúsinum og flyta hana til venjingarmiðstøðina Íðka í Klaksvík, mest tí vit hildu, at hon hevði fingið nokk av sjúkrahúsi og skuldi í eitt normalt umhvørvi at venja. Vit hava nú tikið yvir við venjingini, og tað gongur hampiligt, men annars hava vit eisini fingið hjálp frá onkrum fysioterapeuti og Páll Guðlaugsson, sigur Tummas Joensen.
Hóast tað gongur rætta vegin við Tóru, so er hon ikki eins og aðrar 15 ára gamlar gentur.
- Enn hevur hon trupult við at ganga. Málið er komið aftur, men røddin er veikari og øðrvísið. Og so hevur hon ógvuliga lítla orku, sigur Tummas Joensen
Ein hørð tíð
At tað gongur rætta vegin við Tóru boðar ein parúkkur frá, sum er at síggja á einum borði inni í hugnaligu húsunum í Klaksvík. Parúkkurin er á einum dukkuhøvdi og tað er nakað síðani, hann hevur verið í brúk.
- Ja, hatta er parúkkurin, sum Tóra brúkti nakrar ferðir at byrja við, men nú hevur hon fingið hárið aftur, so nú hongur parúkkurin burturav á dukkuni her í stovuni, sigur Tummas Joensen og smílist. Tað er týðiligt, at tey fegnast um, at parúkkurin er á dukkuni og ikki á høvdinum á Tóru.
- Tað gongur spakuliga frameftir, og framstig henda, sigur Tummas Joensen.
Hann vísir á, at hóast dóttirin í løtuni er frísk og kemur spakuliga fyri seg eftir allar viðgerðirnar, er talan um eina harða tíð. Serliga tí dóttirin ikki kann liva eitt lív sum aðrar tannáringagentur.
- Tað strævnasta er at vera vitni til, at frá at hava verið ein vanlig genta við ymsum frítíðarítrivum og nógvum vinfólkum, er hon nú fyri tað mesta heima, og vit, foreldrini, eru tey, hon er mest saman við. Tað eru vit, sum fylla gerandisdagin, og tað eiga foreldrini hjá einum tannáringi ikki at vera. Ikki tí, Tóra bindur og bakar, men alt hitt, sum hoyrir einum tannáringalívi til, er ikki har, sigur Tummas Joensen og heldur fram:
- Av tí at Tóra brádliga ikki kann tað sama, sum sínar javnaldrar, hevur hon eisini mist fleiri vinir. Og tað er hart. Serliga tá hon ringir runt til vinkonurnar, og eingin hevur møguleika at gera okkurt saman við henni. Eg haldi, at hennara javnaldrar kanska eru eitt sindur bangin fyri henni og sjúkuni. Tey spyrja lítið og velja kanska ístaðin at halda seg eit sindur burtur, greiðir Tummas Joensen frá, sum saman við makanum, Eyð, hevur verið í flokkinum hjá Tóru og greitt teimum frá støðuni.
- Tað er ivaleyst eitt sindur torført fyri tannáringar at skula fyrihalda seg til nakað so álvarsamt sum krabbamein, men Tóra er sjálv rættiliga opin um sjúkuna, og um hvat sjúkan hevur gjørt við seg.
Vil gera tað lættari
Tóra roynir at venja hvønn dag og í løtuni hevur hon tað heilt gott. Hvønn triðja mánað er hon til kanningar á Ríkissjúkrahúsinum.
- Vit royna at gera tað til eina uppliving, soleiðis at tað ikki blívur alt for keðiligt at skula til Danmarkar. Tí tað er hvørja ferð ógvuliga hart, tá vit bíða eftir boðunum frá læknanum. Er krabbin komin aftur, ella kunnu vit fara heimaftur til Føroya og halda fram við tí lívinum, vit hava nú? Tað eru spurningar sum vit seta okkum, hvørja ferð, vit sita inni hjá læknanum og bíða eftir endaligum boðum, sigur Tummas Joensen og heldur fram:
- Vit hava sett okkum fyri, at sjúkan skal ikki fylla so nógv í okkara gerandisdegi, hóast hon onkursvegna ger tað. Og tá vit fara til kontroll á Ríkisjjúkrahúsinum plagar Tóra samstundis at vitja kenningar og familju, so á tann hátt verður túrurin inn á sjúkrahúsið nakað, vit ”líka” mugu gera”, áðrenn vit kunnu hugna okkum, greiðir Tummas Joensen.
Tóra og familja hennara vita alt um, hvussu tað er at vera barn og brúka stóran partin av tíðini í eini sjúkrasong. Børn við eini álvarsligari sjúku sum krabbamein hava veruliga fyri neyðini at uppliva, at lívið eisini hevur góðar løtur at bjóða. Og hesum hevur Tummas Joensen nú sett sær fyri at hjálpa við, tí í summar fer hann at súkkla til París saman við føroyska súkkluliðnum, Team Rynkeby. Endamálið við túrinum er at savna inn pengar til krabbameinsrakt børn og familjur teirra.
- Børn, sum eru so nógv innløgd skulu hava onkrar góðar upplivingar, so alt ikki bara verður sjúkrahús, sjúka og einsemi. Pengarnir, sum koma inn í sambandi við súkklutúrin til París, fara fyri ein part til gransking, men skulu eisini geva krabbameinssjúkum børnum onkrar góðar upplivingar. Eg trúgvi, at slíkar upplivingar kunnu gera lívið hjá hesum børnunum eitt vet lættari, sigur Tummas Joensen.
