Fyrilestur
Klaksvík: - Fólk sum heild vita lítið um hesa sjúku, sum hí mun til onnur lond hevur ein stóran títtleika í Føroyum.Sum foreldur at sjúklingum ynskja vit eisini eitt betur samskifti innan heilsuverkið viðvíkjandi sjúkuni.
Hetta sigur Rúna Sivertsen, sum er ein av fyrireikarunum aftan fyrilesturin.
Rúna Sivertsen eigur sjálv eina 6 ára gamla dóttur, ið líður undir hesu sjúku.
Vánaligt samskifti
Fyrilesturin er ætlaður sum undirvísing fyri sjúklingum, foreldrum og øðrum avvarðandi. Harafturat vóna fyrireikararnir eisini at síggja kommunulæknar, heilsusystrar og fólk innan heilsuverkið annars á fyrilestrinum.
- Ulrike bjóðaði seg sjálv fram til at hava fyrilesturin, tí hon metir, at avvarðandi, eins væl og heilsuverkið sum heild, hava tørv á meiri upplýsing um hesa sjúku, sigur Rúna Sivertsen.
- Vit, sum eru foreldur og avvarðandi, ynskja at fáa eitt betur samskifti í lag innan heilsuverkið viðvíkjandi hesi sjúku. Hóast ein verður føddur við sjúkuni, so skuldi tað ganga eitt heilt ár, áðrenn sjúkan varð endaliga staðfest hjá dóttir míni. Hetta, hóast at heilsusjúkrasysturin longu frá byrjan varð greið yvir, at gentan ikki var sum flestir nýføðingar. Gentan var heldur hyldlig, og beinagrindin var ikki so sterk, sum hon átti at vera. Hetta skrivaði heilsusjúkrasysturin í heilsubókina hjá gentuni, men hóast eg vísti fleiri læknum bókina, so var eingin, ið fekk illgruna um, at orsøkin kundi vera Glykogenosis Typa III, greiðir Rúna frá.
Sjáldsom sjúka
Frá 1953 til 1970 vistu læknar ikki nógv um hesa sjúku, men gjøgnum kanningar, sum Ulrike Steuerwald saman við læknum úr Kiel hevur staðið fyri, er vitanin munandi økt.
Glykogenosis Typa III er ein ressisiv arvalig sjúka, sum viðførir, at livurin ikki klárar at niðurbróta glykogen til glukosu. Hetta viðførir aftur ein stóra mongd av glykogen í livrini. Hetta ger, at livurin veksur og sjúklingurin fær ein stóran búk.
Tá barnið verður tannáringur hendir eitthvørt í kroppinum, ið viðførir, at livurin fær eina vanliga stødd. Harafturat leggur blóðsukrið seg nú í eina fasta legu, og hetta ger, at sjúkan hvørvur.
Hóast berara-sjúkur vanliga ikki hvørva, so kennir eingin enn orsøkina til, at júst hendan sjúkan hvørvur, tá sjúklingurin gerst tannáringur.
Fyrr gekk sum oftast long tíð, áðrenn sjúkan kundi staðfestast hjá einum barni, men í dag kann sjúkan longu beint eftir føðingina staðfestast við eini blóðroynd.
Eisini er møguligt við eini blóðroynd at staðfesta, um ein er berari av hesi sjúku.
Tilsamans eru í dag staðfestir 14 tilburðir av sjúkuni í Føroyum, og er hetta nógv samanborið við onnur lond.
Vóna at síggja nógv fólk
Fyrireikararnir vóna at síggja nógv fólk til fyrilesturin, sum verður hildin í Kantinuni á Klaksvíkar Sjúkrahúsið leygardagin.
Eftir sjálvan fyrilesturin bjóða fyrireikararnir ein hugnaligan kaffimunn, so høvi verður til at práta eitt sindur saman, áðrenn farið verður aftur til hús.
